Lieber Besucher,

wir sind Eltern eines Mukoviszidose betroffenen Kindes. Häufig muss man
die Krankheit und deren Folgen beschreiben.

Auf diesen Seiten findet Ihr die wesentlichen Information, so dass man sich in kurzer Zeit einen Überblick über das Krankheitsbild und die damit verbundenen Auswirkungen und Therapieanforderungen machen kann.

Durch die Mukoviszidose sind mehrere Organe betroffen, daher kommt es zu vielfältigen Beeinträchtigungen.

Es bildet sich ein zäher Schleim, wodurch die Funktion des Darms, der Lunge und anderer Organe in Ihrer Funktion gestört sind.

Dank der medizinischen Fortschritte in diesem Bereich, kann man heute mit den entsprechenden Therapiemaßnahmen "gut" mit Mukoviszidose (CF)  leben. Statistiken zur Lebenserwartung lasse ich außen vor:

JEDER TAG ZÄHLT!

Es gibt extrem viel Bewegung in den unterschiedlichsten Forschungsbereichen.
Was besonders erwähnenwert ist, ist das es seit 2012 das erste Medikament (Kalydeco / VX770) gib, welches den ursächlichen Gendefekt teilweise korrigiert.
Eine bahnbrechende Entwicklung (CFTR Korrektoren / Potentiatoren; Ivacaftor (Kalydeco) + VX809 + ?)  auf deren Grundlage es zur Reduktion der Symptome (in einzelnen Bereichen)  kommen wird.

Davon sind wir fest überzeugt und das gibt Hoffnung!

Vielen Dank!

Anne und Andreas Hilf

 

Quelle: NACFF-Meeting. 18.10.2013